A REDE BURITI-SD

A Rede Buriti-SD é a primeira rede de Pesquisa,
Desenvolvimento e Inovação (PD&I) em síndrome de Down
(SD) do Brasil, fruto da colaboração entre a comunidade
científica e a sociedade civil. Através dela pretendemos
melhorar o acesso de pessoas com síndrome de Down aos
serviços de saúde e ajudar na elaboração de políticas
públicas, além de colaborar para avanços científicos e
inovação com impacto social.

A REDE BURITI-SD

A Rede Buriti-SD é a primeira rede de Pesquisa, Desenvolvimento e Inovação (PD&I) em síndrome de Down (SD) do Brasil, fruto da colaboração entre a comunidade científica e a sociedade civil. Através dela pretendemos melhorar o acesso de pessoas com síndrome de Down aos serviços de saúde e ajudar na elaboração de políticas públicas, além de colaborar para avanços científicos e inovação com impacto social.

Ao conectar-se e manter uma
unidade com objetivos comuns,
há um fortalecimento natural
de cada um e do todo.

O propósito é integrar diferentes entidades
(universidades, sociedade civil e instituições)
para avançar nas ações que contemplem a
observação e o aumento da conscientização da
síndrome de Down em nosso país, buscando
sempre a melhoria das condições de vida,
saúde, educação e cidadania.

Através da inovação, queremos apontar
caminhos que favoreçam a disseminação de
informações e dêem subsídios para a
elaboração de novas diretrizes voltadas às
pessoas com síndrome de Down.

Vem junto com a gente!

MAS POR QUE "REDE"?

A definição da palavra carrega o conceito
de entrelaçamento. Uma rede é formada
por diversos elos conectados que se
transformam em uma unidade harmônica
criada para uma finalidade comum.

E POR QUE "BURITI"?

A inspiração para o nome da Rede é
original e muito brasileira: a palmeira
Buriti. Essa árvore vistosa tem origem
amazônica, mas é encontrada em
todo o território nacional. Por alguns
povos indígenas é chamada de
“árvore da vida”. Outra curiosidade é
que o Buriti é totalmente aproveitado
pelas comunidades locais, desde o
seu fruto, até as folhas e fibras.

COMO A REDE VAI ATUAR?

A rede vai atuar em quatro esferas principais:

Formação da
Coorte Brasileira
de Pessoas com
síndrome de Down

Coorte é a reunião de um grupo de indivíduos que compartilham uma característica comum: idade, sexo, local de nascimento, exposição a um determinado agente ou a presença de uma condição médica específica, por exemplo.

Criação de um
Biobanco Nacional

O Biobanco irá reunir amostras biológicas (sangue, tecidos, DNA e outros materiais biológicos humanos) coletadas dos participantes da coorte.

Criação de uma
Base de dados de
larga escala

Será uma base de dados brasileira com novas informações sobre pessoas com síndrome de Down contendo variáveis clínicas, sociodemográficas, educacionais e biológicas de relevância científica e clínica.

Criação do Observatório
em Saúde para a síndrome
de Down

Um Observatório em Saúde para a síndrome de Down é uma plataforma de âmbito nacional que reúne, para amplo acesso, informações atualizadas extraídas das diversas bases de dados oficiais sobre a saúde e as características sociais e demográficas desse público. 

Criação de uma
Base de dados de
larga escala

Será uma base de dados brasileira com novas informações sobre pessoas com Síndrome de Down contendo variáveis clínicas, sociodemográficas, educacionais e biológicas de relevância científica e clínica.

Criação do Observatório
em Saúde para a síndrome
de Down

Um Observatório em Saúde para a síndrome de Down é uma plataforma de âmbito nacional que reúne, para amplo acesso, informações atualizadas extraídas das diversas bases de dados oficiais sobre a saúde e as características sociais e demográficas desse público. 

QUEM FAZ PARTE DA REDE?

Somos especialistas brasileiros com experiência em diferentes áreas. Iremos atuar de forma complementar: epidemiologia, bioestatística/bioinformática, imunologia, genética, neurofisiologia e neuropsiquiatria. Nossa equipe também conta com profissionais qualificados para a gestão de um projeto dessa dimensão, que terá abrangência e capilaridade em âmbito nacional.

QUEM FAZ PARTE DA REDE?

Somos especialistas brasileiros com
experiência em diferentes áreas. Iremos atuar
de forma complementar: epidemiologia,
bioestatística/bioinformática, imunologia,
genética, neurofisiologia e neuropsiquiatria.
Nossa equipe também conta com profissionais
qualificados para a gestão de um projeto
dessa dimensão, que terá abrangência e
capilaridade em âmbito nacional.

14 grupos
de pesquisa
nacionais

6 grupos
de pesquisa
internacionais

22 intituições
de sociedade civil

14 grupos de pesquisa
nacionais

6 grupos
de pesquisa
internacionais

22 intituições
de sociedade civil

Por meio da sociedade civil, a Rede também irá atuar na
disseminação de informações, promovendo a educação da
comunidade de pessoas com síndrome de Down e seus familiares.

Por meio da sociedade civil, a Rede também irá atuar na disseminação de informações, promovendo a educação
da comunidade de pessoas com síndrome de Down e seus familiares.

E COMO A REDE TERÁ CAPILARIDADE?

A Rede será desenvolvida com apoio de polos multiplicadores
espalhados por todas as regiões do Brasil.

Chamados Buritis-SD, são instituições que já atendem pessoas
com síndrome de Down e que, pela sua importância, conseguem
criar um efeito transformador onde se encontram.

E COMO A REDE TERÁ CAPILARIDADE?

A Rede será desenvolvida com apoio
de pólos multiplicadores espalhados
por todas as regiões do Brasil.

Chamados Buritis-SD, são
instituições que já atendem pessoas
com síndrome de Down e que, pela
sua importância, conseguem criar
um efeito transformador onde se
encontram.

QUEM SÃO AS PESSOAS ENVOLVIDAS?

Comitê executivo

QUEM SÃO AS PESSOAS ENVOLVIDAS?

Comitê executivo

Augusto Afonso Guerra Júnior - UFMG

Doutor em Saúde Pública – Epidemiologia pela Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais, é Professor Associado e pesquisador em farmacoepidemiologia, farmacogenômica, farmacoeconomia e engenharia de dados nesta mesma universidade. Coordena o Centro Colaborador do SUS para Avaliação de Tecnologias e Excelência em Saúde (CCATES/UFMG) e produz pesquisas e pareceres, em parceria com o Ministério da Saúde, para tomada de decisão da Conitec/SUS sobre tecnologias em saúde e protocolos clínicos.

Claudia Moreira - Alana

Graduada em Farmácia e Bioquímica, é doutora em Ciências Biológicas (Biologia Molecular) pela Unifesp em parceria com a Universidade de Michigan. Trabalhou em projetos da UFRJ em colaboração com o Center for Disease Control and Prevention (CDC) na melhoria da infraestrutura de laboratórios em Moçambique e nos estudos de prevalência do HIV em Angola. Atualmente é Coordenadora de Projeto no Alana Foundation e Instituto Alana. O projeto trata de questões relacionadas à síndrome de Down financiando pesquisas clínicas e ações relativas ao tema.

Érika Cristina Pavarino - FAMERP

Doutora pela UNESP – São José do Rio Preto e livre docente pela FAMERP, é Professora Adjunta do Departamento de Biologia Molecular da Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto e docente das disciplinas de Genética, Genética Médica e Biologia Molecular dos cursos de graduação em Enfermagem, Medicina e Psicologia. É também Livre Docente em Genética Humana e Médica. Desenvolve pesquisas nas linhas de Biomarcadores e Investigação Genético Clínica em Doenças Humanas (com ênfase em síndrome de Down) e Genética e Câncer.

Gabriela Arantes Wagner - UNIFESP

Mãe da Laura Wagner Kummrow, com síndrome de Down, é Pró-reitora Adjunta da Pró-reitoria de Extensão e Cultura e Professora Adjunta do Departamento de Medicina Preventiva. Também é Orientadora do Programa de Pós-graduação em Saúde Coletiva da Universidade Federal de São Paulo. Possui Pós-doutorado no Departamento de Epidemiologia da Faculdade de Saúde Pública da USP e é Pesquisadora do Comitê Técnico Científico da Federação Brasileira das Associações de síndrome de Down e do Instituto Jô Clemente.

Gustavo Schiavo Matias - Instituto Jô Clemente

Graduado em Biologia, Mestre e PhD em Ciências pela Universidade de São Paulo (USP). É analista sênior de projetos do Centro de Pesquisa e Inovação (CEPI) do Instituto Jô Clemente, onde otimiza e executa propostas relacionadas aos eixos de atuação de doenças raras, deficiência intelectual e Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Luciene Covolan - UNIFESP

Professora Titular do Departamento de Fisiologia da Universidade Federal de São Paulo, com três pós doutorados. É revisora de diversos periódicos internacionais e Editora no Frontiers in Neuroscience e Arquivos de Neuropsiquiatria. Desenvolve pesquisas  em Neurofisiologia, atuando principalmente nos seguintes temas: epilepsia, lesão celular, neurogênese, comportamento animal, estimulação cerebral profunda  e deficiência intelectual. Participa de vários grupos de pesquisa internacionais e é Pesquisadora do CNPq.

Orestes Vicente Forlenza - IPQ-USP

É Mestre e Doutor pelo Programa de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. Possui especialização em Psiquiatria Geriátrica pela Universidade de Londres É Professor Livre Docente e Professor Titular do Departamento de Psiquiatria da FMUSP, exercendo atividades de assistência, ensino e pesquisa com enfoque em Psiquiatria Geriátrica e Neurociências. Atualmente é Chefe do Departamento de Psiquiatria da FMUSP. Membro da Comissão Coordenadora e orientador do Programa de Pós graduação em Psiquiatria da FMUSP.

Rosane Lowenthal - FCMSCSP

É Vice-diretora do curso de medicina da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo e Professora Adjunta do Departamento de Saúde Mental da mesma universidade. Possui, Pós doutorado em Psiquiatria e Psicologia Médica pela UNIFESP, e doutorado em Distúrbios do pela Universidade Presbiteriana Mackenzie. Atualmente é colaboradora do Down Syndrome Interesting Medical Group. Foi presidente da Federação Brasileira de síndrome de Down (2006-2008). Também participou ativamente da elaboração da Política Nacional da Educação Especial com Pespectiva na Educação Inclusiva.

Susan Pereira Ribeiro - Emory University

Bióloga com doutorado e pós-doutorado em Imunologia pela Faculdade de Medicina da USP,  é atualmente Professora da Emory University nos Estados Unidos. Possui mais de 15 anos de experiência em pesquisa em imunologia básica e também em pesquisa de tradução. Lidera estudos na área de doenças infeciosas (incluindo HIV e COVID19) e estudos relacionados às alterações imunes em pacientes com síndrome de Down. Aplica técnicas de multiômicas (analise de células únicas, epigenéticas, citometria de fluxo, metaboloma, microbioma, etc) e biologia de sistemas para integrar os dados para responder perguntas fundamentais sobre os mecanismos causadores de várias patologias.

Augusto Afonso Guerra Júnior - UFMG

Doutor em Saúde Pública -Epidemiologia pela Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais, é Professor Associado e pesquisador em farmacoepidemiologia, farmacogenômica, farmacoeconomia e engenharia de dados nesta mesma universidade. Coordenada o Centro Colaborador do SUS para Avaliação de Tecnologias e Excelência em Saúde (CCATES/UFMG) e produz pesquisas e pareceres, em parceria com o Ministério da Saúde, para tomada de decisão da Conitec/SUS sobre tecnologias em saúde e protocolos clínicos.

Claudia Moreira - Alana

Graduada em Farmácia e Bioquímica, é doutora em Ciências Biológicas (Biologia Molecular) pela Unifesp em colaboração com a Universidade de Michigan. Trabalhou em projetos da UFRJ em colaboração com o Centers for Disease Control and Prevention (CDC) na melhoria da infraestrutura de laboratórios em Moçambique e nos estudos de prevalência do HIV em Angola. Atualmente é Coordenadora de Projeto no Alana Foundation e Instituto Alana. O projeto trata de questões relacionadas à Síndrome de Down financiando pesquisas clínicas e ações relativas ao tema.

Érika Cristina Pavarino - FAMERP

Doutora pela UNESP – São José do Rio Preto e livre docente pela FAMERP, é Professora Adjunta do Departamento de Biologia Molecular da Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto e docente das disciplinas de Genética, Genética Médica e Biologia Molecular dos cursos de graduação em Enfermagem, Medicina e Psicologia. É também Livre Docente em Genética Humana e Médica. Desenvolve pesquisas nas linhas de Biomarcadores e Investigação Genético Clínica em Doenças Humanas (com ênfase em Síndrome de Down) e Genética e Câncer.

Gabriela Arantes Wagner - UNIFESP

Mãe da Laura Wagner Kummrow, com síndrome de Down, é Pró-Reitora Adjunta da Pró-Reitoria de Extensão e Cultura e Professora Adjunta do Departamento de Medicina Preventiva. Também é Orientadora do Programa de Pós Graduação em Saúde Coletiva da Universidade Federal de São Paulo. Possui Pós-Doutorado no Departamento de Epidemiologia da Faculdade de Saúde Pública da USP e é Pesquisadora do Comitê Técnico Científico da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down e do Instituto Jô Clemente.

Gustavo Schiavo Matias
Instituto Jô Clemente

Graduado em Biologia, Mestre e PhD em Ciências pela Universidade de São Paulo (USP). É analista sênior de projetos do Centro de Pesquisa e Inovação (CEPI) do Instituto Jô Clemente, onde otimiza e executa propostas relacionadas aos eixos de atuação de doenças raras, deficiência intelectual e Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Luciene Covolan - UNIFESP

Professora Titular do Departamento de Fisiologia da Universidade Federal de São Paulo, com 3 pós doutorados. É revisora de diversos periódicos internacionais e Editora no Frontiers in Neuroscience e Arquivos de Neuropsiquiatria. Desenvolve pesquisas  em Neurofisiologia, atuando principalmente nos seguintes temas: epilepsia, lesão celular, neurogênese, comportamento animal, estimulação cerebral profunda  e deficiência intelectual. Participa de vários grupos de pesquisa internacionais e é Pesquisadora do CNPq.

Orestes Vicente Forlenza - IPQ-USP

É Mestre e Doutor pelo Programa de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. Possui especialização em Psiquiatria Geriátrica pela Universidade de Londres É Professor Livre Docente e Professor Titular do Departamento de Psiquiatria da FMUSP, exercendo atividades de assistência, ensino e pesquisa com enfoque em Psiquiatria Geriátrica e Neurociências. Atualmente é Chefe do Departamento de Psiquiatria da FMUSP. Membro da Comissão Coordenadora e orientador do Programa de Pós Graduação em Psiquiatria da FMUSP.

Rosane Lowenthal - FCMSCSP

É Vice-diretora do curso de medicina da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo e Professora Adjunta do Departamento de Saúde Mental da mesma universidade. Possui, Pós doutorado em Psiquiatria e Psicologia Médica pela UNIFESP, e doutorado em Distúrbios do pela Universidade Presbiteriana Mackenzie. Atualmente é colaboradora do Down Syndrome Interesting Medical Group. Foi presidente da Federação Brasileira de Síndrome de Down (2006-2008). Também participou ativamente da elaboração da Política Nacional da Educação Especial com Pespectiva na Educação Inclusiva.

Susan Pereira Ribeiro -
Emory University

Bióloga com doutorado e pós-doutorado em Imunologia pela Faculdade de Medicina da USP,  é atualmente Professora da Emory University nos Estados Unidos. Possui mais de 15 anos de experiência em pesquisa em imunologia básica e também em pesquisa de tradução. Lidera estudos na área de doenças infeciosas (incluindo HIV e COVID19) e estudos relacionados às alterações imunes em pacientes com síndrome de Down. Aplica técnicas de multiômicas (analise de células únicas, epigenéticas, citometria de fluxo, metaboloma, microbioma, etc) e biologia de sistemas para integrar os dados para responder perguntas fundamentais sobre os mecanismos causadores de várias patologias.

Augusto Afonso Guerra Júnior - UFMG

Doutor em Saúde Pública – Epidemiologia pela Faculdade de Medicina da
Universidade Federal de Minas Gerais, é Professor Associado e pesquisador
em farmacoepidemiologia, farmacogenômica, farmacoeconomia e
engenharia de dados nesta mesma universidade. Coordena o Centro
Colaborador do SUS para Avaliação de Tecnologias e Excelência em Saúde
(CCATES/UFMG) e produz pesquisas e pareceres, em parceria com o
Ministério da Saúde, para tomada de decisão da Conitec/SUS sobre
tecnologias em saúde e protocolos clínicos.

Claudia Moreira - Alana

Graduada em Farmácia e Bioquímica, é doutora em Ciências Biológicas
(Biologia Molecular) pela Unifesp em parceria com a Universidade de
Michigan. Trabalhou em projetos da UFRJ em colaboração com o Center for
Disease Control and Prevention (CDC) na melhoria da infraestrutura de
laboratórios em Moçambique e nos estudos de prevalência do HIV em
Angola. Atualmente é Coordenadora de Projeto no Alana Foundation e
Instituto Alana. O projeto trata de questões relacionadas à síndrome de
Down financiando pesquisas clínicas e ações relativas ao tema.

Érika Cristina Pavarino - FAMERP

Doutora pela UNESP – São José do Rio Preto e livre docente pela
FAMERP, é Professora Adjunta do Departamento de Biologia Molecular
da Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto e docente das
disciplinas de Genética, Genética Médica e Biologia Molecular dos
cursos de graduação em Enfermagem, Medicina e Psicologia. É também
Livre Docente em Genética Humana e Médica.
Desenvolve pesquisas nas linhas de Biomarcadores e Investigação
Genético-Clínica em Doenças Humanas (com ênfase em síndrome de
Down) e Genética e Câncer.

Gabriela Arantes Wagner - UNIFESP

Mãe da Laura Wagner Kummrow, com síndrome de Down, é Pró-reitora Adjunta da Pró-reitoria de Extensão e Cultura e Professora Adjunta do Departamento de Medicina Preventiva. Também é Orientadora do Programa de Pós-graduação em Saúde Coletiva da Universidade Federal de São Paulo. Possui Pós-doutorado no Departamento de Epidemiologia da Faculdade de Saúde Pública da USP e é Pesquisadora do Comitê Técnico Científico da Federação Brasileira das Associações de síndrome de Down e do Instituto Jô Clemente.

Gustavo Schiavo Matias - Instituto Jô Clemente

Graduado em Biologia, Mestre e PhD em Ciências pela Universidade de
São Paulo (USP). É analista sênior de projetos do Centro de Pesquisa e
Inovação (CEPI) do Instituto Jô Clemente, onde otimiza e executa
propostas relacionadas aos eixos de atuação de doenças raras,
deficiência intelectual e Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Luciene Covolan - UNIFESP

Professora Titular do Departamento de Fisiologia da Universidade Federal
de São Paulo, com três pós-doutorados. É revisora de diversos periódicos
internacionais e Editora no Frontiers in Neuroscience e Arquivos de
Neuropsiquiatria. Desenvolve pesquisas  em Neurofisiologia, atuando
principalmente nos seguintes temas: epilepsia, lesão celular, neurogênese,
comportamento animal, estimulação cerebral profunda  e deficiência intelectual.
Participa de vários grupos de pesquisa internacionais e é
Pesquisadora do CNPq.

Orestes Vicente Forlenza - IPQ-USP

É Mestre e Doutor pelo Programa de Psiquiatria da Faculdade de Medicina
da Universidade de São Paulo. Possui especialização em Psiquiatria
Geriátrica pela Universidade de Londres É Professor Livre Docente e
Professor Titular do Departamento de Psiquiatria da FMUSP, exercendo
atividades de assistência, ensino e pesquisa com enfoque em Psiquiatria
Geriátrica e Neurociências. Atualmente é Chefe do Departamento de
Psiquiatria
da FMUSP. Membro da Comissão Coordenadora e orientador do
Programa de Pós-graduação em Psiquiatria da FMUSP.

Rosane Lowenthal - FCMSCSP

É Vice-diretora do curso de medicina da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo e Professora Adjunta do Departamento de Saúde Mental da mesma universidade. Possui, Pós-doutorado em Psiquiatria e Psicologia Médica pela UNIFESP, e doutorado em Distúrbios do pela Universidade Presbiteriana Mackenzie. Atualmente é colaboradora do Down Syndrome Interesting Medical Group. Foi presidente da Federação Brasileira de Síndrome de Down (2006-2008). Também participou ativamente da elaboração da Política Nacional da Educação Especial com Pespectiva na Educação Inclusiva.

Susan Pereira Ribeiro - Emory University

Bióloga com doutorado e pós-doutorado em Imunologia pela Faculdade de Medicina da USP,  é atualmente Professora da Emory University nos Estados Unidos. Possui mais de 15 anos de experiência em pesquisa em imunologia básica e também em pesquisa de tradução. Lidera estudos na área de doenças infeciosas (incluindo HIV e COVID19) e estudos relacionados às alterações imunes em pacientes com síndrome de Down. Aplica técnicas de multiômicas (analise de células únicas, epigenéticas, citometria de fluxo, metaboloma, microbioma, etc) e biologia de sistemas para integrar os dados para responder perguntas fundamentais sobre os mecanismos causadores de várias patologias.

Equipe gestora

Ana Elisa Novo - Coordenadora de Comunicação

Ariella Belan - Gerente Científico

Bruno Alvarez - Analista Operacional

Edna Betania Braz dos Santos

Elizabeth Prado - Analista de Dados

Rita Alves - Diretora Operacional

Um projeto Interinstitucional aprovado
pelo Ministério da Ciência, Tecnologia
e Inovação (MCTI)

Um projeto Interinstitucional aprovado pelo Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação (MCTI)

FINANCIAMENTO: CNPq e Instituto Alana

FINANCIAMENTO: CNPq e Instituto Alana

INSTITUIÇÃO PROPONENTE:

INSTITUIÇÕES EXECUTORAS:

INSTITUIÇÕES COLABORADORAS:

CONTATO