Invisibilidade Estatística e a Necropolítica do Diagnóstico na Síndrome de Down (T21)
Thiago Ribeiro
9 de fevereiro de 2026
No Brasil, a desigualdade começa antes do nome, do CPF e do acesso a qualquer direito. Ela começa no nascimento ou, mais precisamente, no reconhecimento institucional de que aquele nascimento importa. Quando analisamos os dados oficiais (SINASC) de nascidos vivos com síndrome de Down (T21) do ano de 2024, não encontramos apenas falhas técnicas ou inconsistências administrativas. Encontramos um abismo epidemiológico que revela como o Estado brasileiro escolhe ver determinadas vidas enquanto ignora completamente outras.
Em 2024, o Brasil registrou 2.384.438 nascimentos, dos quais apenas 2.382 foram notificados como síndrome de Down(T21). À primeira vista, o número pode parecer razoável. Mas qualquer leitura epidemiológica minimamente rigorosa desmonta essa ilusão. A literatura internacional estabelece uma incidência esperada da Trissomia do 21 entre 1:700 e 1:1.000 nascidos vivos. Aplicando esse parâmetro conservador ao contexto brasileiro, o país deveria ter registrado entre 3.000 e 5.000 nascimentos com a síndrome.
Isso significa que, no melhor cenário, mais de 600 crianças desapareceram das estatísticas ao nascer. No cenário mais provável, mais de 2.600 vidas jamais foram reconhecidas pelo sistema. Esta invisibilidade, conforme demonstraremos, não se distribui aleatoriamente. Ela penaliza desproporcionalmente a população negra e as populações residentes em territórios historicamente negligenciados. Tal padrão valida as teses que o InvisibiliDOWN vem expandindo: a “Disparidade Letal”, o “Racismo Inclusivo” e a “Loteria do CEP” — conceitos fundamentais para compreender como a subnotificação torna-se uma tecnologia de exclusão.
Quando um diagnóstico não é registrado, ele deixa de existir para as políticas públicas. Não há planejamento, não há orçamento, não há cuidado estruturado. A subnotificação não é apenas uma falha técnica: ela produz mortes evitáveis, isolamento social e ciclos de negligência.
A Geopolítica do Diagnóstico: quando o CEP decide quem existe
A síndrome de Down(T21) é uma condição genética universal. Ela não escolhe região, raça ou classe social. Mas o diagnóstico escolhe. Ao observarmos a distribuição territorial dos registros, torna-se evidente que nascer no Brasil não é suficiente para ser visto — é preciso nascer no lugar certo.
A Região Sul apresenta uma incidência de 18,69 por 10.000 nascimentos, próxima aos padrões internacionais. O Rio Grande do Sul chega a 22,14/10.000. Já o Maranhão registra uma taxa biologicamente implausível de 3,47/10.000. Estados como Tocantins e Mato Grosso do Sul também apresentam índices abaixo de 6,5/10.000.
Não há explicação genética para essas diferenças. O que existe é a Loteria do CEP: a probabilidade de um recém-nascido ser diagnosticado e, portanto, encaminhado para exames, cardiologia, estimulação precoce e cuidado contínuo depende diretamente da infraestrutura de saúde disponível no território onde ele nasce.
Onde há maternidades estruturadas, equipes treinadas e vigilância epidemiológica ativa, a criança é vista. Onde não há, ela é liberada como “saudável” mesmo carregando comorbidades potencialmente fatais.
O Mapa da Invisibilidade: quando os dados revelam o silêncio
Para enfrentar essa realidade, o Instituto InvisibiliDOWN desenvolveu o Mapa da Invisibilidade, uma ferramenta inédita no Sul Global e talvez no mundo. O mapa cruza dados oficiais do SINASC (Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos) - o sistema do Ministério da Saúde o Brasil que coleta e organiza dados de todos os nascimentos ocorridos no país, usando a Declaração de Nascido Vivo (DN) como documento base - com indicadores territoriais, raciais e socioeconômicos para identificar onde os diagnósticos não estão acontecendo — e para quem.
Disponível publicamente em nosso site, o Mapa da Invisibilidade permite consultas por estado e região, revelando padrões de subnotificação que permaneciam ocultos. Ele pode ser utilizado por pesquisadores, profissionais de saúde, gestores públicos e organizações da sociedade civil como instrumento de diagnóstico institucional e advocacy baseado em evidências.
Mais do que mostrar números, o mapa expõe uma pergunta incômoda: quantas vidas estão fora do radar simplesmente porque nunca foram contadas?
Racismo Inclusivo: quando a deficiência branca é visível e a negra não
A desigualdade territorial se aprofunda quando cruzamos os dados por raça/cor. A síndrome de Down não ocorre com menor frequência em populações negras. Ainda assim, os dados oficiais sugerem exatamente isso, criando a falsa impressão de uma “imunidade genética” que simplesmente não existe.
Em 2024:
- Crianças brancas apresentaram uma taxa de diagnóstico de 13,4 por 10.000 nascimentos.
- Crianças negras (pretas e pardas) tiveram uma taxa de apenas 8,5 por 10.000.
Na prática, uma criança branca tem 57% mais chance de ter seu diagnóstico registrado ao nascer do que uma criança negra. Essa diferença não é biológica. Ela é estrutural.
Chamamos esse fenômeno de Racismo Inclusivo: um sistema que se declara inclusivo, mas opera seletivamente. A deficiência é reconhecida quando o corpo é branco; quando o corpo é negro, ela é silenciada, relativizada ou ignorada. O resultado é uma dupla exclusão — por raça e por deficiência — que começa na sala de parto.
Gestantes negras dependem majoritariamente do SUS, enfrentam pré-natal incompleto, são as maiores vítimas da violência obstétrica, tem partos em unidades sobrecarregadas e equipes sem formação adequada para identificar fenótipos em bebês não brancos. O viés racial na formação médica, ainda centrada em modelos eurocêntricos, contribui para que sinais clínicos sejam minimizados ou atribuídos a “traços familiares”.
Diagnóstico incompleto também mata
Mesmo quando a síndrome de Down (T21) é registrada, a qualidade do diagnóstico é alarmante. Mais de 44% dos casos foram classificados como “síndrome de Down não especificada” (CID Q90.9). Apenas 153 registros, em todo o país, indicaram subtipos genéticos específicos — como Trissomia Livre, Translocação ou Mosaicismo.
Isso revela um sistema que diagnostica “a olho nu”, sem cariótipo, sem aconselhamento genético e sem planejamento clínico adequado. A consequência é grave: famílias ficam sem informação, políticas públicas são desenhadas no escuro e casos de alto risco, como translocações hereditárias, permanecem invisíveis.
O mosaicismo, por exemplo, apareceu em apenas 23 registros em todo o Brasil. Não porque seja raro, mas porque é invisível aos olhos destreinados.
Da subnotificação ao óbito: a necropolítica do silêncio
A síndrome de Down (T21) não é apenas uma condição cognitiva. Entre 40% e 50% das crianças nascem com cardiopatias congênitas, muitas delas fatais se não tratadas nos primeiros dias ou meses de vida. O diagnóstico ao nascer é o gatilho que aciona exames, encaminhamentos e cirurgias.
Quando esse gatilho não é acionado, o roteiro é conhecido:
a criança recebe alta sem diagnóstico, desenvolve insuficiência cardíaca, retorna às unidades básicas com sintomas inespecíficos e morre antes de completar um ano. O atestado de óbito registra pneumonia, sepse ou insuficiência respiratória. A síndrome de Down (T21) nunca entra na estatística.
É assim que a subnotificação se transforma em necropolítica: não se mata diretamente, mas se escolhe quem não será protegido.
InvisibiliDOWN: dados, tecnologia e cuidado como resposta
O Instituto InvisibiliDOWN nasce exatamente nesse ponto cego do sistema. Somos um think tank e do tank que produz evidência, desenvolve tecnologia social e atua na ponta do cuidado para enfrentar o que os dados insistem em esconder.
Por meio do Acolhe T21, uma plataforma nacional de navegação do cuidado, e da IZA, nossa assistente virtual baseada em IA, apoiamos famílias em todo o Brasil com informação qualificada, orientação em saúde, direitos e acesso a serviços — especialmente em territórios onde o Estado não chega.
Mas nosso trabalho começa antes: começa ao nomear o problema, produzir dados próprios e disputar a narrativa pública. Porque inclusão não começa na escola nem no mercado de trabalho. Ela começa no direito básico de ser visto ao nascer.
O número 2.382 não é apenas uma estatística. Ele é uma denúncia. Ele grita a ausência das outras 2.600 crianças que deveriam estar aqui — e não estão. Torná-las visíveis é o primeiro passo para garantir que nenhuma vida seja descartada pelo CEP, pela cor da pele ou pelo silêncio institucional.
Acolhe T21 e IZA: tecnologia como ponte, não como privilégio
Os dados, por si só, não salvam vidas. Por isso, o InvisibiliDOWN atua também no campo da implementação direta. Um dos principais exemplos é o Acolhe T21, uma plataforma nacional de cuidado, informação e navegação em direitos para famílias de pessoas com síndrome de Down, desde o diagnóstico.
No centro do Acolhe T21 está a Iza, uma assistente virtual baseada em inteligência artificial, treinada com conteúdo técnico, científico e jurídico contextualizado à realidade brasileira. A IZA orienta famílias sobre diagnóstico, saúde, estimulação, direitos sociais, educação e acesso à rede pública, funcionando 24 horas por dia, em qualquer território e interagindo através de voz ou texto, eliminando, inclusive, a barreira do letramento ou alfabetização.
A inovação da Iza não está apenas na tecnologia, mas no pioneirismo de levar cuidado qualificado a onde o Estado não chega. Em apenas 30 dias, a plataforma já registrou milhares mais de 6 mil acessos, alcançando famílias em todos os estados brasileiros, em mais de 250 municípios — muitas delas em regiões periféricas ou sem acesso a serviços especializados.
A IZA não substitui políticas públicas, mas reduz o isolamento, fortalece o vínculo com a informação e gera dados anonimizados que retroalimentam nossas pesquisas e ações de advocacy.
Conclusão: contar vidas é um ato político
Subnotificar diagnósticos não é neutro. É uma forma de decidir quem merece existir para o Estado e quem pode ser esquecido. Combater essa lógica exige dados, mas também exige coragem política, escuta ativa e compromisso com a verdade e com justiça racial e territorial.
Enquanto pessoas negras, periféricas e vulneráveis de maneira geral, com síndrome de Down(T21) continuarem invisíveis nos registros oficiais, estaremos lidando não apenas com desigualdade, mas com uma forma silenciosa de exclusão letal. Tornar essas vidas visíveis é o primeiro passo para garantir que elas sejam, de fato, cuidadas. A inclusão real só é possível onde há visibilidade.
Thiago Ribeiro
Fundador e Diretor Executivo
Instituto InvisibiliDOWN
contato@invisibilidown.org
Thiago Ribeiro
Instituto InvisibiliDOWN