O propósito é integrar diferentes entidades (universidades, sociedade civil e instituições) para avançar nas ações que contemplem a observação e o aumento da conscientização da síndrome de Down em nosso país, buscando sempre a melhoria das condições de vida, saúde, educação e cidadania.
Através da inovação, queremos apontar caminhos que favoreçam a disseminação de informações e dêem subsídios para a elaboração de novas diretrizes voltadas às pessoas com síndrome de Down.
A definição da palavra carrega o conceito de entrelaçamento. Uma rede é formada por diversos elos conectados que se transformam em uma unidade harmônica criada para uma finalidade comum.
A inspiração para o nome da Rede é original e muito brasileira: a palmeira Buriti. Essa árvore vistosa tem origem amazônica, mas é encontrada em todo o território nacional. Por alguns povos indígenas é chamada de “árvore da vida”. Outra curiosidade é que o Buriti é totalmente aproveitado pelas comunidades locais, desde o seu fruto, até as folhas e fibras.
Estamos construindo um presente em que todos possam ser participantes da transformação da sociedade em uma realidade justa e inclusiva.
Uma sociedade que enxergue todas as pessoas com síndrome de Down como indivíduos plenos.
Nesta jornada, não estamos sozinhos. Demos as mãos à sociedade civil, à comunidade científica e acadêmica e às instituições.
Juntos, fortalecemos o conhecimento, ampliamos a pesquisa e impulsionamos mudanças estruturais em políticas públicas.
Unimos a ciência e a tecnologia em ações que contemplam a observação e o aumento da conscientização em saúde, educação e cidadania.
Vamos disseminar o conhecimento e dar subsídios a novas diretrizes, com a formação da Coorte Brasileira de Pessoas com síndrome de Down, o desenvolvimento de um Biobanco Nacional para facilitar a pesquisa genética, a construção de uma Base de Dados de Larga Escala, e a implementação do Observatório em Saúde.
Para que não haja mais Nada Sobre Nós Sem Nós.
E para que a nossa voz tenha a força de tornar essa mudança real e permanente.
Não é um sonho. É um objetivo.
Objetivo que, como o fruto buriti, é brasileiro e acolhedor: presente em todas as regiões do país.
Objetivo que, como uma rede, cria elos conectados que se transformam em uma unidade harmônica.
Estamos construindo agora um futuro em que todos possam ser igualmente ativos em uma sociedade justa e inclusiva.
Junte-se a nós nessa transformação.
A rede vai atuar em quatro esferas principais:
Coorte é a reunião de um grupo de indivíduos que compartilham uma característica comum: idade, sexo, local de nascimento, exposição a um determinado agente ou a presença de uma condição médica específica, por exemplo.
O Biobanco irá reunir amostras biológicas (sangue, tecidos, DNA e outros materiais biológicos humanos) coletadas dos participantes da coorte.
Será uma base de dados brasileira com novas informações sobre pessoas com síndrome de Down contendo variáveis clínicas, sociodemográficas, educacionais e biológicas de relevância científica e clínica.
Um Observatório em Saúde para a síndrome de Down é uma plataforma de âmbito nacional que reúne, para amplo acesso, informações atualizadas extraídas das diversas bases de dados oficiais sobre a saúde e as características sociais e demográficas desse público.
Somos especialistas brasileiros com experiência em diferentes áreas. Iremos atuar de forma complementar: epidemiologia, bioestética/bioinformática, imunologia, genética, neurofisiologia e neuropsiquiatria. Nossa equipe também conta com profissionais qualificados para a gestão de um projeto dessa dimensão, que terá abrangência e capilaridade em âmbito nacional
Por meio da sociedade civil, a Rede também irá atuar na disseminação de informações, promovendo a educação da comunidade de pessoas com síndrome de Down e seus familiares
14
Grupos de pesquisa nacionais
06
Grupos de pesquisa internacionais
22
Instituições da sociedade civil