Comitê Gestor

Somos especialistas brasileiros com experiência em diferentes áreas. Iremos atuar de forma complementar: epidemiologia, bioestatística/bioinformática, imunologia, genética, neurofisiologia e neuropsiquiatria. Nossa equipe também conta com profissionais qualificados para a gestão de um projeto dessa dimensão, que terá abrangência e capilaridade em âmbito nacional.

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Orestes Forlenza

Coordenador Geral do Projeto - IPQ - USP

É Mestre e Doutor pelo Programa de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. Possui especialização em Psiquiatria Geriátrica pela Universidade de Londres. É Livre Docente e Professor titular do Departamento de Psiquiatria da FMUSP, exercendo atividades de assistência, ensino e pesquisa com enfoque em Psiquiatria Geriátrica e Neurociências. Atualmente é Vice Chefe do Departamento de Psiquiatria da FMUSP. Membro da Comissão Coordenadora e orientador do Programa de Pós graduação em Psiquiatria da FMUSP.

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Augusto Afonso Terra Júnior

UFMG

Doutor em Saúde Pública - Epidemiologia pela Faculdade de Medicina na Universidade Federal de Minas Gerais. É Professor Associado e pesquisador em farmacologia, farmacogenômica, farmacoeconomia e engenharia de dados nesta mesma universidade. Coordena o Centro Colaborador do SUS para Avaliação de Tecnologias e Excelência em Saúde (CCATES/UFMG) e produz pesquisas e pareceres, em parceria com o Ministério da Saúde, para tomada de decisão da Conitec/SUS sobre tecnologias em saúde e protocolos clínicos.

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Claudia Moreira - Alana

Instituto Alana

Graduada em Farmácia e Bioquímica, é doutora em Ciências Biológicas (Biologia Molecular) pela Unifesp em parceria com a Universidade de Michigan. Trabalhou em projetos da UFRJ em colaboração com o Center for Disease Control and Prevention (CDC) na melhoria da infraestrutura de laboratórios em Moçambique e nos estudos de prevlência do HIV em Angola. Atualmente é Coordenadora de Projeto no Alana Foundation e Instituto Alana. O projeto trata de questões relacionadas à síndrome de Down financiando pesquisas clínicas e ações relativas ao tema.

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Érika Cristina Pavarino

FAMERP

Doutora pela UNESP - São José do Rio Preto e livre docente pela FAMERP, é Professora Adjunta do Departamento de Biologia Molecular da Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto e docente das disciplinas de Genética, Genética Médica e Biologia Molecular dos cursos de graduação em Enfermagem, Medicina e Psicologia. É também Livre Docente em Genética Humana e Médica. Desenvolve pesquisas nas linhas de Biomarcadores e Investigação Genético Clínica em Doenças Humanas (com ênfase em síndrome de Down), Genética e Câncer.

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Gabriela Arantes Wagner

UNIFESP

Mãe da Laura Wagner Kummrow, com T21. Pró Reitora Adjunta da Pró Reitoria de Extensão e Cultura e Professora Adjunta II do Departamento de Medicina Preventiva e Orientadora do Programa de Pós Graduação em Saúde Coletiva da da Universidade Federal de São Paulo. Possui Pós Doutorado no Departamento de Epidemiologia da Faculdade de Saúde Pública da USP, Doutora em Ciências pelo Programa de Pós Graduação do Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da USP. Possui Aprimoramento profissional em Toxicologia Analítica pela Universidade Estadual de Campinas. Graduada em Ciências Farmacêuticas com habilitação em Análises Clínicas e Toxicológicas pela Pontifícia Universidade Católica de Campinas. Foi vencedora na modalidade Jovem Pesquisador de Doutorado no âmbito do projeto Rede de Pesquisa sobre Drogas, a Secretaria Nacional de Políticas sobre Drogas, Ministério da Justiça. Pesquisadora do Comitê Técnico Científico da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down e do Instituto Jô Clemente.

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Gustavo Schiavo Matias

Instituto Jô Clemente

Graduado em Biologia, Mestre e PhD em Ciências pela Universidade de São Paulo (USP). Atua como Coordenador do Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação (CEPI) do Instituto Jô Clemente. Sua atuação é voltada para a liderança e execução de iniciativas estratégicas nos eixos de Doenças Raras, Deficiência Intelectual e Transtorno do Espectro Autista (TEA), com foco em otimizar projetos e promover avanços no campo científico, tecnológico e social.

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Luciene Covolan

UNIFESP

Professora Titular do Departamento de Fisiologia da Universidade Federal de São Paulo, com três pós doutorados. É revisora de diversos periódicos internacionais e Editora no Frontiers in Neuroscience e Arquivos de Neuropesquisa. Desenvolve pesquisas em Neurofisiologia, atuando principalmente nos seguintes temas: epilepsia, lesão celular, neurogênese, comportamento animal, estimulação cerebral profunda e deficiência intelectual. Participa de vários grupos de pesquisa internacionais e é Pesquisadora do CNPq.

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Rosane Lowenthal

FCMSCSP

É Vice-diretora do curso de medicina da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo e Professora Adjunta do Departamento de Saúde Mental da mesma universidade. Possui Pós doutorado em Psquiatria e Psicologia Médica pela UNIFESP e doutorado em Distúrbios do aprendizado pela Universidade Presbiteriana Mackenzie. Atualmente é colaboradora do Down Syndrome Interesting Medical Group. Foi presidente da Federação Brasileira de síndrome de Down (2006-2008). Também participou ativamente da elaboração da Política Nacional da Educação Especial com Perspectiva na Educação Inclusiva.

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Susan Pereira Ribeiro

Emory University

Bióloga com doutorado e pós-doutorado em Imunologia pela Faculdade de Medicina da USP, é atualmente Professora da Emory University nos Estados Unidos. Possui mais de 15 anos de experiência em pesquisa em imunologia básica e também em pesquisa de tradução. Lidera estudos na área de doenças infecciosas (incluindo HIV e COVID19) e estudos relacionados às alterações imunes em pacientes com síndrome de Down. Aplica técnicas de multiômicas (análise de células únicas, epigenéticas, citometria de fluxo, metaboloma, microbioma, etc) e biologia de sistemas para integras os dados para responder perguntas fundamentais sobre os mecanismos causadores de várias patologias.

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Equipe Operacional

Profissionais multidisciplinares, preparados para estruturar a rede, nos aspectos técnicos, tecnológicos, de segurança, no âmbito jurídico, contábil, administrativo-financeiro, logística e de planejamento estratégico e gestão de recursos humanos.

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Rita Alves

Diretora Executiva e Operacional

diretoria.operacional@redeburitisd.org.br

Especialista em Planejamento Estratégico e Gestão, pela FGV-RJ, especialista em Psicanálise pela PUC-RS e Gestão de Patrimônio pela PUC-SP. Membro fundadora do Instituto Orlando Villas Bôas, onde foi Diretora de Relações Institucionais. Foi Diretora Acadêmica da Escola Paulista de Ciências Médicas, foi gerente do Instituto de Ensino e Pesquisa da APAE de São Paulo, onde fundou o Comitê de Ética em Pesquisa. É docente do Depto. de Pós-graduação da São Camilo em Educação Inclusiva e Diretora Executiva da Rede Buriti-SD.

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Bruno Alvarez - Analista Operacional

Edna Betania Braz dos Santos - Suporte Administrativo

Elizabeth Prado - Analista de Dados

Gisele Gouveia - Suporte Técnico-científico de Biobanco

Maria Helena Tavares - Coordenação de Comunicação

BOLSISTAS CNPQ DE APOIO

Vanessa de Jesus Rodrigues de Paula - Ética e Bioética

Angel Ramón Spacassassi Centurión - Biobanco

Daniela Curti Thomé - Coorte

Josiane dos Santos Silva - Coorte

Isabela Basílio - Coorte

Tiago Silva da Silva - Observatório

Felipe Ferré - Observatório

Ingrid Yukari Sugawara - Observatório

Ana Cláudia Brandão - Curadoria de Conteúdo