Quando a ciência escolhe ouvir: pessoas com Síndrome de Down no centro do conhecimento

Durante décadas, a ciência falou sobre pessoas com deficiência intelectual sem convidá-las para a conversa. Decidiu o que investigar, como investigar e o que concluir. Mas um estudo recente propõe uma virada necessária e urgente: colocar pessoas com Síndrome de Down no centro da produção do conhecimento, especialmente quando falamos de envelhecimento, demência e qualidade de vida. Afinal, as pessoas com síndrome de Down defendem a prerrogativa de Nada sobre nós sem nós!, e concordamos com isso.

Hoje, pessoas com Síndrome de Down vivem mais. Isso é motivo de celebração. Mas viver mais também significa enfrentar novos desafios. Entre eles, o risco aumentado de desenvolver demência e alterações relacionadas à doença de Alzheimer. Esse é um tema delicado, que muitas vezes chega carregado de medo, estigma e desinformação. A ciência não pode tratar essa realidade com frieza. Ela precisa de escuta, sensibilidade e presença.

O estudo defende algo poderoso: que pessoas com Síndrome de Down não sejam apenas participantes de pesquisas, mas parceiras. Pessoas que ajudam a construir perguntas, que compartilham suas experiências, que contribuem para interpretar resultados. Quando isso acontece, a pesquisa deixa de ser distante e passa a ter rosto, história e sentido.

A experiência de vida importa. Importa muito. Nenhum dado isolado é mais valioso do que o olhar de quem vive o cotidiano, enfrenta mudanças, percebe sinais e sente no corpo e na mente o processo de envelhecer. Ignorar essa voz é produzir uma ciência incompleta. Escutá-la é produzir conhecimento que transforma.

É claro que a pesquisa inclusiva exige mais cuidado. Exige linguagem acessível, tempo, adaptação e compromisso ético. Exige respeito ao ritmo e às escolhas de cada pessoa. Mas os ganhos são imensos. A ciência se torna mais justa. Os resultados se tornam mais relevantes. E as pessoas deixam de ser vistas apenas como objeto de estudo para serem reconhecidas como sujeitos de saber.

Quando falamos de demência, não falamos apenas de perda. Falamos de histórias que continuam existindo, de vínculos que precisam ser preservados, de identidades que merecem respeito. Incluir pessoas com síndrome de Down na pesquisa sobre envelhecimento é também uma forma de garantir cuidado mais humano, políticas públicas mais eficazes e práticas profissionais mais sensíveis.

O estudo aponta ainda a necessidade de diretrizes claras para orientar pesquisas inclusivas, garantindo que essa participação seja real, ética e valorizada. Não como exceção, mas como prática comum. Porque inclusão não pode ser um detalhe metodológico. Ela precisa ser um princípio.

Para a Rede Buriti, essa mensagem ecoa profundamente. Acreditamos que cada pessoa com Síndrome de Down tem voz, tem opinião e tem o direito de participar das decisões que afetam sua vida. Inclusive na ciência. Inclusive no futuro.

Quando a ciência escolhe ouvir, ela deixa de falar sozinha. Ela caminha junto. E é nesse caminho compartilhado que nascem os conhecimentos mais verdadeiros, mais humanos e mais transformadores.

Cuidar é um ato de amor diário, mas caminhar junto, com escuta, respeito e ciência humanizada, é o que garante que nenhuma história seja invisível ao longo do tempo.

Texto extraído e modificado de: Fonseca LM, Queiroz UT, Queiroz MT, Forlenza OV. Inclusive research with individuals with Down syndrome at risk for dementia. Dement Neuropsychol. 2025 Nov 14;19(Suppl 1):e20240280. doi: 10.1590/1980-5764-DN-2024-0280. PMID: 41262771; PMCID: PMC12626224.