Rede Buriti-SD: integrando comunidade, ciência e cuidado ao longo da vida

Resumo da apresentação realizada no T21RS, em Denver, 2026: A Rede Buriti-SD é uma iniciativa brasileira que busca construir uma infraestrutura nacional, colaborativa e sustentável para pesquisa, inovação e promoção da saúde de pessoas com síndrome de Down. A apresentação destacou por que o Brasil precisa de uma rede desse tipo, como a Rede Buriti-SD está organizada, seus quatro pilares principais e o papel do Observatório de Saúde em transformar dados públicos em informação acessível para famílias, profissionais, gestores e a própria comunidade.

Por que a Rede Buriti é necessária?

O Brasil tem uma das maiores populações de pessoas com síndrome de Down no mundo, estimada em cerca de 300 mil pessoas. Apesar disso, o acesso a cuidado especializado, informação em saúde e participação em pesquisa ainda é desigual entre regiões, grupos sociais e faixas etárias.

A Rede Buriti-SD foi criada para responder a esse desafio, articulando universidades, centros de pesquisa, organizações da sociedade civil, instituições de apoio, famílias e pessoas com síndrome de Down. Seu objetivo não é apenas conectar instituições, mas mudar a forma como a pesquisa é construída: de pesquisa sobre pessoas para pesquisa com pessoas.

Uma rede construída com participação e inclusão

A proposta da Rede Buriti-SD se apoia em três princípios: ciência cidadã, pesquisa inclusiva e engajamento comunitário. Isso significa reconhecer pessoas com síndrome de Down, familiares e cuidadores como parceiros ativos na identificação de necessidades, definição de prioridades, construção de instrumentos, interpretação dos achados e disseminação dos resultados.

Ciência cidadã	Pesquisa inclusiva	Engajamento comunitário
A comunidade participa da definição de perguntas relevantes e da produção de conhecimento.	Pessoas com SD podem atuar como colaboradoras e parceiras de pesquisa, não apenas como participantes.	Associações, famílias, profissionais e organizações locais ajudam a aproximar a pesquisa das necessidades reais.

Como a Rede Buriti está organizada

O modelo da Rede Buriti-SD combina coordenação nacional com implementação descentralizada. A coordenação central apoia padronização, qualidade dos dados, ética, gestão da informação e biobanco. Ao mesmo tempo, polos regionais e instituições comunitárias funcionam como centros multiplicadores, aproximando a pesquisa das pessoas e fortalecendo a confiança local.

Coorte brasileira	Biobanco nacional	Observatório de saúde	Ciência aberta
Acompanhamento de pessoas com SD em diferentes idades, regiões e contextos.	Coleta e organização de amostras biológicas em subgrupos, com governança ética.	Tradução de dados do SUS e de outras fontes em indicadores úteis e acessíveis.	Compartilhamento responsável de métodos, dados e conhecimentos com a sociedade.

Desde a aprovação ética, a Rede já iniciou a coleta de dados em múltiplos polos, com centenas de participantes incluídos e potencial de expansão para mais de 4.000 pessoas. Essa capilaridade permite representar melhor a diversidade brasileira e produzir evidências mais úteis para cuidado, políticas públicas e inovação.

O papel do Observatório de Saúde em Síndrome de Down

O Observatório é um dos pilares da Rede Buriti-SD e foi pensado como uma fonte centralizada, acessível e confiável de informações sobre síndrome de Down. Ele busca apoiar famílias, pessoas com SD, profissionais, pesquisadores, gestores e a sociedade no acesso a conhecimento, direitos, serviços e indicadores de saúde.

• Integração e análise de dados públicos do SUS, incluindo sistemas de nascimentos, mortalidade, internações, serviços de saúde e vigilância respiratória.

• Construção de indicadores populacionais sobre nascimento, mortalidade, acesso, internações, reabilitação, vacinação e eventos de saúde relevantes.

• Desenvolvimento de uma plataforma acessível, construída com oficinas participativas e testes de usabilidade com pessoas com síndrome de Down.

• Tradução do conhecimento por meio de visualizações, fichas de indicadores, ambiente de análise, materiais educativos e futuro e-book sobre a situação de saúde da população com SD no Brasil.

Próximos passos e mensagem final

Os próximos passos incluem programar e lançar a página acessível do Observatório, gravar vídeos e conteúdos de apoio, finalizar análises, preparar o e-book, produzir artigos científicos e ampliar a participação de pessoas com síndrome de Down e famílias em todas as etapas.

A principal mensagem da apresentação é que a Rede Buriti-SD pretende ser mais do que uma rede de pesquisa: ela busca construir uma infraestrutura sustentável para melhorar a saúde, promover inclusão, reduzir desigualdades e acelerar descobertas científicas socialmente relevantes para pessoas com síndrome de Down no Brasil. A experiência também pode inspirar outros países com desafios semelhantes.

Slides representativos sugeridos para compartilhamento

• Slide-resumo 1: por que o Brasil precisa de uma rede nacional para síndrome de Down.

• Slide-resumo 2: modelo organizacional da Rede Buriti-SD e seus quatro pilares.

• Slide-resumo 3: capilaridade nacional, Observatório de Saúde e próximos passos.

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