Discurso de Lançamento do Portal da Rede Buriti-SD

Boa noite,

Quero agradecer a presença de todos neste evento, que celebra a primeira entrega do Projeto BURITI, na área de Comunicação com a Sociedade, após aproximadamente um ano do início dos trabalhos: apresentamos hoje o Portal da Rede BURITI-SD.

Vocês terão a oportunidade de conhecer um pouco mais sobre o Portal logo mais, numa apresentação que virá a seguir, além de poder navegar pelas páginas do Portal no computador que está disponível neste local.

Neste momento, quero cumprimentar e agradecer a presença das autoridades governamentais, acadêmicas e institucionais (já citadas), destacando:

Dr. Thiago de Mello Moraes, do MCTI, representando a Secretária Andrea Latgé, da Secretaria de Políticas e Programas Estratégicos (SEPPE);

Sr. Ignácio Maria Velasco, representando a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência;

Sra. Silvia Grecco, Secretária Municipal da Pessoa com Deficiência;

Sra. Maria Silvia Bacila, representando a Secretaria Municipal de Educação;

Sra. Stella Verzolla Tangerine, Representando a exma. Sra. Secretária Regina Célia da Silveira Santana, da Secretaria Municipal dos Direitos Humanos e Cidadania;

Sr. Luiz Carlos Zamarco, Secretário da Secretaria Municipal de Saúde;

A Magnífica Reitora da Universidade Federal de São Paulo, Profa. Raiane Patrícia Severino Assumpção;

O Vice-Diretor da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, Prof. Luiz Henrique Amaral;

Sra. Alessandra Pereira, Diretora Executiva do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (instituição-sede deste projeto), representando o Prof. Geraldo Busatto Filho, Presidente do Conselho Direror do IPq;

Sra. Ana Lucia Villela e Sr. Marcos Nisti, Presidente e Vice-presidente do Instituto Alana;

Sr. Edward Yang, Gerente do Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação do Instituto Jô Clemente;

Sra. Cleo Bohn de Lima, presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down;

Sr. Marcos Rogério Tófoli, Diretor da Regional Sudeste dessa Federação;

Sr. Roberto Livianu, Presidente do Instituto Não Aceito Corrupção.

Quero fazer um agradecimento efusivo, em nome dos pesquisadores e membros da Equipe BURITI, aos principais financiadores deste projeto:

O Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação (MCTI), que concedeu, através do CNPq, um fomento expressivo para a execução deste projeto, que foi concebido a partir de um edital competitivo lançado em 2023, com o objetivo de criar a primeira Rede Brasileira de Pesquisa e Inovação em Síndrome de Down – uma iniciativa idealizada pela então Secretária Márcia Barbosa, do SEPPE, e endossada pela atual gestão dessa Secretaria;

Instituto Alana, nosso Parceiro na Sociedade Civil, que fez um aporte de recursos equivalentes a 55% do valor total do fomento governamental, sendo que 20% do valor destes recursos foram direcionados especificamente para os projetos de Comunicação com a Sociedade, que é onde se insere o portal que estamos lançando.

A Comunicação com a Sociedade é uma premissa cada vez mais valorizada e exigida pelas agências de fomento. Nós concordamos com isso. A comunicação dos resultados de pesquisa deve ser feita não apenas para outros cientistas, mas também para a população que pode ser beneficiada pelo avanço do conhecimento. Acreditamos que toda pesquisa, sobretudo aquela financiada com recursos públicos, deve ter como meta causar um impacto positivo na sociedade – seja sob a forma de um produto, de um novo serviço ou o próprio conhecimento. Portanto, este canal de comunicação entre os pesquisadores e a sociedade deve ser permanente, transparente, claro e informativo; e, idealmente, deve ocorrer em tempo real. Esse foi o nosso objetivo ao criar um portal sofisticado, atraente, fácil de operar e em linguagem acessível. Quero destacar também que, nesse processo criativo, tivemos a participação de pessoas com síndrome de Down, que contribuíram para a criação da nossa identidade visual.

Quanto à participação da Sociedade Civil, este projeto também contempla amplamente – e isso representa mais uma força do Projeto BURITI. Pois duas instituições da sociedade civil – os Institutos Alana e Jô Clemente – participam deste projeto desde a sua concepção e têm sido agentes fundamentais na sua execução. Aliás, essa premissa estava prevista no edital. Acreditamos ser mutuamente benéfica a interação contínua entre os pesquisadores e aqueles que representam a população a ser beneficiada pelas pesquisas. Ou seja, aprendemos, enquanto pesquisadores, a considerar e respeitar os pontos de vista e os argumentos daqueles que representam os interesses, que defendem os direitos e se dedicam à causa da pessoa com síndrome de Down.

Neste quesito ressalto uma característica especial da nossa Rede – que na realidade é composta por duas redes: uma acadêmica, com pesquisadores de diferentes instituições e outra composta pela sociedade civil – que são os polos da Rede BURITI.

Aqui eu faço uma pausa para cumprimentar os nossos parceiros dos Polos BURITI, com representação nacional, incluindo:

Polo Rio Branco (AC): Roberta Lopes (Família Down Acre)

Fortaleza (CE): Leda Costa Frota (Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce, NUTEP)

Maceió (AL): Neila Sabino (Instituto Amor 21)

Brasília (DF): Maria Carolina Vale (CrisDown)

Vitória: Carolina Brancato (Vitória Down)

Curitiba (PR): Dra. Beatriz Bermudez (Ambulatório de SD do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná)

Campinas (SP): Maria Marta Picarelli Avancini (Fundação SD de Campinas)

São Paulo (SP): Kelly Cristina de Carvalho Freitas (IJC); Angel Spacassassi (IPq)

Esse é apenas o começo. Nós visualizamos uma rede que vai crescer, incluir outros estados e capilarizar para dentro de suas sub-regiões. Mas quero desde já reconhecer o trabalho formidável que os polos já iniciaram, mostrando um enorme compromisso com a causa.

Com a ajuda dos polos e o trabalho incansável de nossa equipe executora, estamos prontos para iniciar os trabalhos de campo, aguardando apenas a aprovação do projeto pelo Comitê de Ética da instituição-sede (FMUSP) e sua ratificação pelo CONEP.

Apenas lembrando, o Projeto BURITI é um projeto estruturante, ou seja, pretende criar uma infraestrutura operacional e de dados que favoreça a atividade futura dos pesquisadores brasileiros com interesse na área, para que possam realizar pesquisas em alto nível e com o potencial de gerar informações relevantes para o avanço do conhecimento sobre a SD.

Está estruturado em quatro eixos principais – que denominamos os quatro pilares da Rede BURITI, que são:

(1) criar a primeira Coorte Brasileira de Pessoas com SD, com representatividade nacional e diversidade étnica, geográfica e social;

(2) constituir um Biobanco dedicado a essa coorte, permitindo o estudo de variáveis biológicas amparadas por um acervo de dados clínicos e sociodemográficos correspondentes de cada participante;

(3) criar um Observatório em Saúde para a SD;

(4) construir um Banco de dados de larga escala, reunindo as informações dos 3 pilares acima.

A Rede BURITI será uma das maiores redes mundiais dedicadas à pesquisa sobre síndrome de Down e, sem dúvida, terá grande relevância no contexto da pesquisa internacional, pela sua abrangência e pela possibilidade de alcançar populações que normalmente são negligenciadas por iniciativas similares. Aliás, essa tem sido a crítica feita pelas agências de fomento internacionais (sobretudo norte-americanas e europeias) às propostas de pesquisa que não incluem populações diversas, pois os achados em populações caucasianas do hemisfério norte podem não ser replicáveis em populações de outras regiões do globo. Portanto, a Rede BURITI deverá tornar-se um agente importante no contexto da pesquisa mundial. E o melhor de tudo isso é que todo o acervo de informações da Rede BURITI será de domínio brasileiro.

Nós estamos tão entusiasmados com as perspectivas que se abrem que já discutimos a possibilidade de pleitear recursos para um projeto ainda mais ambicioso: o Projeto Genoma Brasil-Down. Com ele poderemos identificar as características genéticas populacionais que diferenciam pessoas com síndrome de Down que desenvolvem determinadas doenças, e mapear características genéticas que conferem proteção. Mas isso é assunto para outra conversa...

Quero expressar meu agradecimento a toda a Equipe BURITI, tanto os nossos investigadores principais como os membros das equipes de campo:

Investigadores principais (em ordem alfabética):

Augusto Afonso Guerra (UFMG);

Cláudia Moreira (Alana);

Erika Cristina Pavarino (FAMERP);

Gabriela Arantes Wagner (UNIFESP);

Gustavo Schiavo Matias (IJC);

Luciene Covolan (UNIFESP);

Rosane Lowenthal (Santa Casa de SP);

Susan Pereira Ribeiro (Emory University)

Equipe:

Rita Alves (diretora de operações);

Ana Claudia Brandão

Angel Ramon Spacassassi Centurion

Bruno Alvarez

Daniela Thomé

Edna Santos

Elizabeth Prado

Helena Tavares

Josiane dos Santos

Luiz Eduardo de Almeida

Vanessa de Jesus Rodrigues de Paula

Destaco também a parceria com o Grupo Fleury, que apresentou uma solução proficiente e custo-efetiva para as operações de coleta de sangue e logística de transporte das bioamostras dos polos para o biobanco central, na FMUSP:

Paula Valentim (Comunicação);

Matheus Trindade (Coordenador de Geração de Valor - Farmacêuticas);

Regina Antunes (Gerente Comercial e de Relacionamento com o Cliente).

E, para finalizar:

Um agradecimento especial para o nosso anfitrião, o querido Alex Atala, que não apenas abriu a sua casa para este evento, mas abraçou a causa da SD.

Agradecimentos especiais para Renato Soares, fotógrafo e indigenista, para a cantora Vânia Bastos e o violonista Ronaldo Rayol, que nos presentearão respectivamente com imagens e músicas inspiradoras. Esses fantásticos estímulos visuais e auditivos, somados às experiências que teremos com os sabores e aromas preparados especialmente para nós pelo Alex Atala, farão com que esta noite seja um verdadeiro espetáculo sensorial!

Desejo a todos um bom proveito e muito obrigado pela atenção.