Autonomia e Vida Adulta Independente

A vivência com a condição da deficiência, seja a de um filho ou a sua própria, passa por muitas fases, desde a sua compreensão (diagnóstico), acesso à informação, tratamentos, escolarização, até a vida adulta. A vida é grande e vai se fazendo a cada dia através escolhas, decisões mais ou menos importantes e, sobretudo, através da forma como nos relacionamos com o Outro1. Existe, portanto, uma maneira de encararmos a vida que é muito peculiar e única, porque depende de nossa própria história, de como lidamos com os fatos. Aí está o nosso poder.

Nesse texto, vamos abordar a importância de colocarmos em prática o artigo 19 da Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD), sobre o direito à vida independente! Temos um marco jurídico muito claro e relevante que indica para onde devemos caminhar, agir e lutar por direitos na nossa sociedade. Dada a direção, depende de nós abrir, pavimentar e tornar acessível os caminhos para a liberdade de escolha das pessoas com deficiência.

Antes do nosso argumento central, convido o leitor ou a leitora à seguinte reflexão: a criança, adolescente ou adulto com deficiência que está perto de você precisa de ajuda e apoio para conseguir atender ou realizar tarefas comuns da sua idade cronológica? Isso gera angústia? Você se sente melhor evitando que ele/ela percorra os caminhos comuns a todos, oferecendo apoio para protegê-la? O suporte se daria no sentido de ensinar esta pessoa com deficiência a desenvolver as habilidades exigidas para todos que compartilham o ambiente em questão? Quem define o tipo de apoio que precisa é você, ou um profissional, no lugar da própria pessoa com deficiência?

Se você respondeu sim a todas as perguntas, você pode considerar que sua família é bem comum. Mas... é importante começar o quanto antes a refletir, pensar e reconhecer que estamos num momento de transição que exige que todas as sociedades promovam a autonomia e vida independente de qualquer pessoa com qualquer tipo de deficiência. Como?

1. Ninguém é autossuficiente, portanto, vida independente não significa que não vou precisar de apoio, mas que “terei o apoio quando e como eu quiser”. Vida independente significa poder ter as mesmas escolhas,

2. Vida independente não significa que a pessoa tem que morar por conta própria, mas que pode fazer escolhas e ter o apoio que julgar que necessita. De acordo com o artigo 19 da CDPD “as pessoas com deficiência podem escolher seu local de residência e onde e com quem morar, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, e que não sejam obrigadas a viver em determinado tipo de moradia”;

3. Não é possível ter uma vida independente em instituições que definem os tipos de apoio que as pessoas precisam. A presunção do que a pessoa com deficiência precisa não será feita pela família, nem por profissionais, e sim com a participação e expressão da vontade de quem precisa do apoio;

4. Os centros dia, locais pensados para a convivência de pessoas com deficiência (especialmente a intelectual) devem ser transformados em centros de apoio para a tomada de decisão, um serviço cada vez mais necessário para promover a autonomia. Nos países mais desenvolvidos são oferecidos aconselhamento jurídico, profissionais que desenvolvem programas de bem-estar físico (nutrição, esporte, lazer) e conexões entre pares para a busca de soluções comuns;

5. Finalmente, não podemos perder de vista o argumento de que a vida independente de pessoas com deficiência é um direito humano.

Portanto, é preciso rever os mecanismos de financiamento que perpetuam soluções de segregação e as instituições que reproduzem uma época e sociedades que já mudaram.

Quando não enxergamos claramente o quanto estamos distantes da promoção da vida independente, geramos um custo, por vezes, imperceptível ou deliberadamente nomeado de proteção. O custo da superproteção é reduzir o horizonte de vida dessas pessoas; é não oferecer a essa mesma família a oportunidade de se surpreender positivamente; é supor pelo outro, decidir pelo outro e ensiná-lo que sabemos mais e melhor do que ele/a sabe sobre sua própria vida.

A promoção de uma vida com autonomia e independência requer ações e novas soluções em muitas frentes, começando pelas crenças mais profundas que existem dentro de nós (incluindo mães, pais, irmãos, avós, enfim, toda a família) de que as crianças, adolescentes e adultos com deficiência precisam ser protegidos. As referências e os padrões que excluem pessoas com deficiências precisam ser deslocados para dar lugar às férteis relações e novas situações que possam vir a surgir da voz, da presença, do corpo da pessoa com deficiência.